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肯納園套書(兩冊合售)
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好書幫助高功能自閉與亞斯柏格版主-花媽幕後花絮



作者:財團法人肯納自閉症基金會、瞿欣
頁數:288 頁
出版日期:2006 年 08 月 04 日 
ISBN:9867574788
 
特別推薦:楊思根、宋維村、王浩威、林喬祥、顧瑜君
 
本書榮獲行政院新聞局2007年 第二十八次中小學人文類優良課外讀物、中國時報開卷版2006年度好書—美好生活獎!
中國時報、聯合報、聯合晚報、蘋果日報、國語日報、中華日報、華紐書坊書評等、華視、中視、東森、公視、年代「美人晚點名」節目、TVBS「一步一腳印」節目、壹週刊、中央社、飛碟電台、教育電台等專訪推薦
 
四個平凡的媽媽,勇於實現不平凡的夢想!
她們以不捨的親情和無邊的牽掛,攜手合作,
在花東縱谷的翠綠田野之間,
打造出全世界第一座專為成年肯納兒設計的理想家園。 
 
 
「如果有一天我們不在了,孩子怎麼辦?」這是成年肯納症者母親心裡最深的擔憂。
 
然而,有四位母親將牽掛化為行動,勇敢踏上築夢之旅,決心為自己的孩子打造更美好的天地。
 
二○○○年七月初,颱風剛過,風雨未歇,四位媽媽迎著風穿梭於花東縱谷的田野小路之間,找尋未來的幸福基地。三年後,肯納園落成了,荒地成了天堂,有山有雲,有花草庭園,還有滿滿的笑聲。
 
肯納園不只是四個孩子的家,也是許多肯納家庭歡喜聚集的所在,每次的營隊總是歡笑不斷,大大小小的孩子們一起騎單車、做糕點、寫生活日記,甚至參與社區活動,到小學表演合唱。孩子們在這裡第一次做菜給媽媽吃;第一次自己洗衣服;甚至看見其他肯納兒受傷時,會快步向前扶持。媽媽們看著孩子的成長,感動得又哭又笑。
 
「他們是不一樣的孩子,卻一樣有幸福的權利。」這是肯納園創園的理念,它結合了教育、醫療、職業訓練、生活養護和社會福利等多元模式,讓成年肯納兒的未來不再灰暗。
 
媽媽們從愛自己的孩子出發,一路走來,卻看見更多需要幫助的家長和孩子,因此,她們又發下大願,成立了肯納自閉症基金會,經常舉辦各種教育課程、生活技能訓練、家長團體和親子活動,並且慷慨地將肯納園的場地提供給基金會使用,作為生活訓練和職業訓練的基地。她們希望,透過更多善意力量的參與和聚集,將來台灣各地能有更多的肯納園出現,讓每一個步向成年的肯納寶貝都能夠學習自立、快樂生活。
 
目 錄
 
【序一】肯納兒的成長故事 宋維村
【序二】永恆的價值 王浩威
【序三】歡迎來到肯納園 彭玉燕
【序四】創建豐田肯納園、實踐肯納園精神 徐瑪里
【作者序】被偷走的面具
 
輯一 愛與夢想的旅程
 
寶貝停靠站:星語小站
凡是被學校「拜託提早畢業」的孩子、被工廠「退貨」的作業員,都來到星語小站接受更適宜的職業訓練。只要用愛來包容肯納兒,施以適性教育,他們早晚可以學會自立生活。
 
基礎篇:什麼是肯納症
肯納症是一種腦部疾病,造成患者在溝通、社會化與抽象思考上的障礙;伴隨而來的,還有感覺上的障礙,包括聽覺、觸覺等。每個肯納症患者狀況不同,程度也有輕重,只要透過早期行為治療,可以訓練語言的表達、矯正行為的模式,幫助他們自立。
 
早療篇:展翅學飛的小天使
早療中心是肯納兒接受訓練的第一站,學會說話、學會表達,才可以減少情緒的障礙;學會生活自理,將來才可能好好獨自生活。早療不只是孩子跟治療師的事,整個家庭更要跟著孩子共同學習。
 
教育篇:淚與笑的學習路
每件悲傷往事,肯納兒都記在心裡,他們不會表達,不代表不知道,更不代表忘記。在學校,他們承受著不公平的對待,踏出學校之後,更多艱難的挑戰接踵而來。
 
尋夢篇:打造永久家園
「如果我們死了,孩子怎麼辦?」把孩子當作心頭肉的治療師登高一呼:「不如,我們自己來為成年肯納兒打造一個家吧!」從早療階段起就互相認識的四個媽媽,決定要一起守候心愛的肯納兒,直到老去。
 
築夢篇:肯納園,我們的家
從荒地到舒適家園,媽媽們把心願埋在土裡,隨著時間交替,開出美麗花朵。這裡是全台灣第一個專門為成年肯納症患者建立的職訓與安養中心,也是他們得以終老的家園。
 
成家立業篇:走入社區.快樂生活
很多孩子來到肯納園後,情緒變穩定了,在語言表達和工作表現上都有明顯的進步,因為他們知道,肯納園是最安全的家,在這裡,工作、生活、上課、遊戲都巧妙結合在一起,沒有人會凶巴巴地逼他們學習,反而給他們很多嘗試的機會,只要有一點進步就能得到真誠的鼓勵與肯定。
 
輯二 傾聽,他們的故事
 
來不及好好說再見
如果思明沒有錯過早療,能夠早點學會生活自理,家人也能提早為他安排成年以後的生活,他的人生將大大不同。
 
吉爾的故事
吉爾是個細心而敏感的孩子,例如肯納園的吃飯時間時,他一定會熱心地拿著茶壺到處幫人倒茶,用天真的表情招呼每一個人:「喝奶茶!喝奶茶!」而當實習咖啡廳開張時,看到俊余忘了休息喝水,他會拿冰開水給俊余,充分發揮同學愛……他的體貼,許多大人們都微笑著看在眼裡。
 
俊余的故事
二十來歲的俊余,笑起來露出一口整齊的牙齒,像個斯文的大學生。他不太會使用語言,卻很愛唱卡拉OK,爸爸媽媽希望透過唱歌可以增加他的辭彙……經過多少年的努力,俊余穩定了,常把口頭禪「Good Strike」掛在嘴邊,那是他代表台灣參加特殊奧林匹克運動會時學會的字眼,代表「我今天心情很好」。
 
人傑的故事
光是透過李人傑形容事情的語句,就可以發現他的異想小宇宙,例如他小時候看著舊牙刷會驚訝地說:「牙刷發芽了!」告訴他書本絕版了,他會解釋成:「書死掉了。書不見了。」他對日期跟數字也很敏感,腦袋裡像裝了個有日期的時鐘,連講話都會跑出音符……
 
小異的故事
王小異是肯納園裡的可愛寶貝,胖胖壯壯的身軀,笑起來時,彎彎的咪咪眼、翹翹的菱角嘴,收買無數人心。此外,小異也有很多零碎天賦,譬如心算跟數學很好,偏偏遇到應用題就沒輒;他腦袋中有好幾張地圖,可以背出東京的地鐵圖,還可以告訴你從這裡到那裡要搭幾路車、在什麼站下車……

這群笨得剛剛好的孩子,

是父母心頭永遠的牽掛。
當父母老去,孩子怎麼辦呢?


  當肯納家庭父母老去,成年肯納兒的「家」要歸何處?

  2000年,四位肯納兒家長,在花蓮蓋了臺灣第一座專為成年肯納兒設計的花蓮肯納園,而這個照顧夢想在試驗與學習中完成了階段性的任務。

  隨著時間流逝,花蓮肯納園的孩子步入中年了,父母增添了白髮,他們對肯納兒「家」歸何處的擔憂更為迫切了。現在需要的家園,是我陪孩子長大,孩子和我共老,最重要的是必須永續。但這樣的雙老家園,舉世全無,必須自己創造。終於,二十年磨一劍,龍潭肯納莊園承接了花蓮時期的夢想,以永續性為核心,推動社福照顧、互動學習及安養服務。

  這是一個不曾放棄打造肯納照顧夢想的故事。全書記錄了這段實踐夢想的過程。從最初肯納親子花蓮共居的實驗、成立肯納基金會、推展元氣棧、小作所等日間照護設施,到找尋志同道合的家長以「共創」的努力來克服難以想像的各種難關,而每一道難關,反倒是促成父母更積極打造家園的動力。

  二十年來,這個夢想感動了許多人,有家長、有親友手足,也有毫無血緣關係的志工與大眾。一個個夥伴的加入,讓四個家庭的夢想,擴大到幾十個家庭,甚至更多、更多。「他們是我們的孩子,每一個都不一樣,卻一樣有幸福生活的權利。」這是肯納園從花蓮到龍潭未曾改變的理念。父母的愛、眾志成城的夢想,在肯納莊園讓成年肯納兒的未來有幸福的光。

本書特色

  ★ 繼《肯納園,一個愛與夢想的故事》後的動人故事續集!

  ★ 本書透過文字記錄肯納園的成長,同時也讓眾人見證「龍潭肯納莊園」成立的時刻與艱辛過程!

  ★ 打造肯納雙老莊園的理念與過程,也提供了「人人平等生存」的具體方式,值得所有人包括相關單位、團體去思考更好的生活提案。

感動推薦〈按姓氏筆劃排列〉

  王幼玲|監察委員
  王浩威|作家、精神科醫師
  宋家瑩|萬芳醫院神經內科主任
  宋維村|台灣大學精神科及心理系兼任副教授、台大醫院精神部兼任主治醫師
  吳佑佑|宇寧身心診所負責人
  李瑞倉|中華投資公司董事長
  姜忠信|國立政治大學心理學系教授
  許長欽|光?高中董事、順鼎營造股份有限公司負責人
  蔡文哲|台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
  蔡宗烈|蔡宗烈建築師事務所 主持建築師
  瞿欣怡|作家
  簡意玲|台大醫院精神醫學部主治醫師
  鄭文燦|桃園市市長


  • ISBN:9789863571971
  • 叢書系列:Caring
  • 規格:平裝 / 280頁 / 14.8 x 21 x 1.4 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣