媒體報導

牆裡牆外2015/12/23

47歲的史蒂芬．蕭爾，是個自閉症患者。和他一樣的人，在公?場合，可能因雙手甩個不停而引起側目。人們指指點點，說他們不正常；人們一邊說，一邊抖著腿。抖腿是正常的，甩手是不正常的。正常和不正常之間，是一道高高的牆，由正常人的分別心與偏見所鞏固。 蕭爾是少數可以攀上牆頭，窺探另一個世界的人。他見證，牆內牆外的人，有相同的心靈，只是用不同方式存在著。不管你信不信，要了解真相，請你自己也爬上牆頭去看看。 自閉症/學者 史蒂芬．蕭爾 那是幾年前的事了。史蒂芬．蕭爾（Stephen Shore）在台上演講，講得正起勁，突然，會議主辦人走到他身邊問道：「What time did your watch say？（你的錶說幾點？）」他一臉困惑：「我的錶不會說話。」 全場大笑，他嚇了一大跳，「然後我才意會到，他是在暗示我快點講完。」這世界可真令人費解，「你的錶說幾點」其實是在問「現在幾點」；還有，主辦人特地跑到台上問時間，這對他而言非常無厘頭，需要解讀，幸好那次他反應很快，「我馬上告訴聽?：『雖然我的錶不會說話，不過如果你們想知道時間的話，現在是十一點五十五分，我就講到這裡為止。』」 四十七歲的美國人蕭爾，此刻就坐在我面前，面帶微笑，談著當年的趣事，「我研究過，現在我懂為什麼好笑了。」他有波士頓大學特殊教育博士學位，是自閉兒教育專家，世界各地關心自閉症的人，都急於聆聽他的演講。蕭爾的意見比其他專家更寶貴╴他本身就是自閉症患者。像他一樣事業有成，且能清楚陳述成長歷程的自閉症患者，寥寥可數。上帝彷彿透過他開了一扇窗，讓困惑的人們，得以窺見自閉心靈的一隅。 笑話如天書 蕭爾是一個人搭機來台的，光是這點，就讓許多人嘖嘖稱奇。自閉症患者很怕變動，有些人就連換條路走就足以抓狂，而還有什麼事，比旅行變數更多的？他說，「還好，其實搭機是很有結構性的，報到、安檢、候機，都一樣。」找到結構，自閉症患者就能感到安心。 旅行有結構，演講也有結構，難不倒他，但聽?的笑聲，卻常讓他一頭霧水，不知如何是好。「自閉症患者的邏輯性很強，思考、說話都很直接，」可是「正常人」的溝通卻極為迂迴，暗示、嘲諷、一語雙關、說笑，還有非語言的線索如臉部表情、肢體動作、音調等等，一般人不經意就能解讀，對蕭爾來說卻像天書，需要「多研究、多思考。」 早療?溝通 「我出生時一切正常，一歲半的時侯，自閉症的炸彈爆炸了，」蕭爾指著他在Powerpoint上畫的的炸彈，對一群台灣的自閉症青年暢談他的成長歷程。「我開始不跟人說話、常鬧脾氣，喜歡原地打轉。」他的感官特別敏感，每次剪頭髮，總鬧得天翻地覆，因為受不了頭髮被連根拔起的感覺，這也是現在他留著大鬍子的原因。「有沒有人像我一樣？」他一問，在場的年輕人迫不及待舉手：「我很討厭潮濕，天氣一濕我就知道」、「我一戴眼鏡，耳朵就很痛很痛」…。 台灣的自閉症人口，官方數字到去年是七千人，但有些高功能自閉症可能沒被診斷出來，只被當成有點怪怪的小孩或大人，而重度自閉則可能被當作智障，因此實際人數應該更高。蕭爾在台座談會的現場，有些父母是替小孩出席的，他們還沒讓孩子知道自己是自閉兒。蕭爾鼓勵他們根據小孩的發展情況，儘早告訴小孩。「我很幸運，很小就知道自己是自閉兒，『自閉症』這詞對我來說沒有心理負擔。」 他三歲被診斷為「有強烈自閉傾向，」醫生建議讓他住進療養院，不過母親堅持在家裡帶他。「起先她要我模仿她，但沒有效，後來她開始模仿我，我才注意到她。」蕭爾的母親為他做的，正是後來所推行的「早期療育」。她在關鍵時期，幫助他察覺到環境，發展出有意義的溝通。 四歲時，蕭爾開始說話，還會拆解手錶，再組回去。「我的父母不但立刻注意到我的天分，拿各種東西讓我拆，而且也確定我自己有注意到。」長大後，他更清楚知道自己屬於「亞斯伯格症」（Asperger Syndrome），這類自閉兒具有「極端的障礙，伴隨著極端的才能，」並有「狹隘的興趣」。蕭爾說，「我寧可稱之為熱情。一旦某個東西成為我的特殊興趣，就是天大地大的事。」到現在，他還是喜歡會轉的東西。他來台之前腰部受傷，主辦單位幫他安排一個輪椅，每次他推著輪椅走動，變回孩子，露出開心得意的笑。 自閉症患者的極端才能，在電影《雨人》中有生動但略微誇大的描寫。其實每個自閉症患者，就如同每個人一樣，都是獨一無二的，面臨的挑戰也不一。蕭爾的挑戰之一是「看得到整張臉，只是記不得。」所以下次他看到我就不認得了？他點點頭。不過他有他的生存之道，「我逢人就說『嗨』，這樣就不會產生誤解，」他又指著我眼鏡腳一顆很小的珍珠，「我會認這個，下次看到這顆小珠子，我就會記得是妳。」 被誤解是常有的事。有一次蕭爾的父母出車禍，他跟同事說要跟老闆請假，早點下班看父母，同事說，「去啊，可是，跟他說的時候可不要笑。」那時他才發現，他的臉部表情和內在情緒並不配合，「雖然我很擔心，卻在笑。」我看著她微笑的表情，忽然心生狐疑：「那你現在的微笑，是真的嗎？?他跟我保證，「是自然的。? 大腦代直覺 為了了解「正常人?，蕭爾很用功。「我看了很多肢體語言的書，隨時在觀察人。?可否舉例？「哦！譬如說，妳現在這樣，」他學我把兩個手肘撐住桌面，伸出兩根大拇指撐住下巴尖端，『這表示妳很專心在聽我講話。如果妳是這樣，』他改用雙手手掌托住整個下巴，『就表示妳很無聊。』這兩個動作好像差不了太多？『不一樣』他很認真的說，『頭部放在下巴的重量不同。越重，表示你越無聊。』? 用功之外，還要練習。『自閉症講話不看人，是因為他們很難一次處理兩種器官。』他現在能夠看著我的雙眼跟我談話，就是練習的結果。『有些人一直提醒自己眼神要接觸，卻矯枉過正，拼命盯著人看。』至於他，顯然練到爐火純青了，『講話要看對方眼睛，不時把眼光移開一下，再移回來。』「連眼神也要練，豈不是太幸苦了？」此刻我忽然感到 一陣沉重。從外在看來，蕭爾完全像個「正常人」，應對進退毫不生硬，原來這都是用大腦代替直覺，艱苦訓練的結果啊。「的確，」蕭爾承認，「我家裡有個吊床，每次我演講 完回家，就會躺在吊床上搖，讓自己放鬆下來。」「自閉症永遠不會離開我，」蕭爾知道，不管他看起來多「正常」，有些事永遠很困難，例如說謊。「自閉症要不是不會說謊， 就是說得很鱉腳。」如果會說謊，「那表示他的發展有突破，因為說謊要具備預先猜測對方心」理繼而去操縱它的能力。會說謊表示向正常人邁進一步？這真是一大諷刺。簫爾說，除了不太會說謊之外，他還是個「不會論斷」的人。他在自傳《破牆而出》提到，「對我而言，許多事情就是那樣－不好不壞－只是存在著。我常常奇怪，為什麼大家花那麼多力氣去論斷別人是好是壞是美是醜。」這幾乎是修行人的境界了。「正常人」是否該學學自閉症這種美好的特質？ 蕭爾說他最參透的，是約會，「畢竟，有什麼事比約會更要靠非語言線索的呢？」有陣子他認識一個女性朋友，「她說她喜歡抱人、按摩，我想那好，我也喜歡按摩。」後來他才發現，他把她當普通朋友，「可是她以為我們已交往一個月了。」 最後他娶了研究所的同學，「她是上海人，」他用字正腔圓的普通話介紹他太太。他和太太之所以能夠變成男女朋友，也靠她採取主動，「我想我永遠學不會怎麼跨越那條界線。不過至少我學會一個約會守則，如果一個女人又牽你的手、又抱你，又親你的話，大概就是想當你的女朋友了。」 「跟我結婚一定很有意思，也很困難，」蕭爾頗有自覺。我問他，能否從太太的表情得知她的情緒？「我不靠觀察，靠感覺。」他對親密的人的情緒很敏感，有次跟母親通電話，他忽然感到「很悲傷，」事後想想，覺得沒有哀傷的理由，又打電話問母親，「果然，她正覺得很哀傷。」現在，太太的情緒也同樣會感染他。 蕭爾看待自己的自閉症，頗有哲理，「自閉症不是病態，而是另一種存在。」正常和異常，說穿了不過就是多數與少數。他曾經寫過一本《傻瓜也能了解自閉症》（Understanding Autism for Dummies），希望一般人對自閉症有更深的了解。不過，他說，根據美國的統計，二十年前，每十萬人有一個自閉兒，如今每一百五十個人當中，就有一個自閉兒。「照這個速度，不必多久，自閉症的人將超過正常人。」他顯然學會開玩笑了，他把一本書亮在投影片上，「這會是我下一本書。」我一看，上頭是《傻瓜也能了解正常人》。